Новости
В Новосибирской области прокуратура и Следственный комитет заявили о начале проверки информации о смерти шестилетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). По словам волонтеров, ему не хватило дорогостоящих лекарств «Спинраза» и «Ридисплама».
Как сообщается на сайте областной прокуратуры, проверяться будут «полнота и качество обеспечения малолетнего ребенка медицинским препаратом от СМА». Следственный комитет «в рамках расследуемого уголовного дела» даст «оценку наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами». Что за уголовное дело возбуждено и против кого — не сообщается.
Ранее в телеграм-канале Starsforsma волонтёры благотворительного фонда «Звезда на ладошке» написали, ребенок долгое время не мог получить необходимую терапию и лекарства.
«Генетик Максимова Ю.В. говорила о том, что диагноз СМА находится под особым контролем по причине появления терапии, — пишут волонтеры. — О каком контроле и наблюдении идёт речь, если наш телеграм-канал практически уже на постоянной основе публикует информацию о детях этого региона, родители которых не могут добиться получения терапии! В данных случаях мы видим только лишь контроль над тем, чтобы дети никаким образом не могли получить лечение!»
СМА — наследственное заболевание, которое встречается примерно у одного из 6000 рождённых. Лекарства для детей с этим диагнозом— дорогостоящие, один укол препарата «Золгенсма» (даже одна инъекция останавливает развитие болезни) стоит более 160 млн рублей. Препарат «Спинраза» стоит около 8 млн рублей за укол, но его надо колоть пожизненно, по 3 инъекции в год. Для того, чтобы закупать препараты, в январе 2021 года по инициативе президента Владимира Путина был создан государственный фонд «Круг добра». Он должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 год сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией.